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ＦＯＰが難病指定に！
うれしいニュースが飛び込んできた。
今日午後３時から、０６年度第４回の特定疾患対策懇談会が開催された。議題は、難治性疾患克服研究事業の対象疾患について。
いわゆる難病のうち、原因が不明で、治療方法が確立していないなど治療が困難、社会生活が極度に困難であり、
症例も少ないことから全国規模の研究が必要な疾患を「特定疾患」と定義している。現在は１２１疾患、
そのうち４５疾患の医療費は公費助成の対象となっている。
この場で何度もお伝えしてきた筋肉が骨化してしまう難病＝ＦＯＰが今日、
色素性乾皮症＝ＸＰとともに、この難治性疾患克服研究事業の対象疾患に指定された。日本にＦＯＰの患者さんは、
わずか２０人くらいしかいないだろうと言われている。その患者さんたちにネットで呼びかけ、難病指定を求める請願や要請を行い、
応援団ができ、仲間を広げ、先の臨時国会では「ＦＯＰを難病指定に」の請願を参議院で採択させた。
そして今日、ＦＯＰが難病に指定された。がんばって来られたみなさんの姿を思いだし、ありきたりな言葉だが、本当に感無量。
でも、ここで喜んでばかりもいられない。原因究明と治療法の確立、これからの道のりも険しいけれど、この力で乗り越えて行こう。
やっぱり、今日はうれしい！
| コメント (0) | トラックバック (0) | Update: 2007/03/12