５月３０日のことではあるが、大事なことなので掲載。

京都難病連の皆さんが来訪され、「難病、長期慢性疾患、 小児慢性疾患の総合対策を求める請願書」を受け取り、懇談した。

今回は、京都難病支援パッショーネ（難病患者であるが為に就職先がなかなか見つからないといった方の相談に応じ、情熱を込めて就労支援のバックアップを行なうことを目的とした、ＮＰＯ団体）の紹介があった。

要請の中心は、「障害概念の見直しを行うとともに、総合的難病対策の実現を」「すべての『難病』を研究事業の対象にし、難病や長期慢性疾患患者の医療費負担軽減を」「難病や長期慢性の病気の子どもたちへの支援制度の充実を」「都道府県難病相談・支援センターの充実と全国センターの設置を」などである。

今年こそ請願の採択をとお互いに決意を固めてパチリ！