一昨日、中右京健康友の会（太子道診療所内）を通じて、太子道診療所の患者さんである”Ｋさん”のお話をうかがった。

　”Ｋさん”は、２年前より「ジストニア」という難病に罹患しており、５月からは病気のために休職をしておられるとのこと。
　この「ジストニア」という病気は、中枢神経系の障害によって身体の筋肉が不随意に収縮し続ける結果、筋肉がねじれたり、 ゆがんでしまって自分の意思通りに動かなくなる病気で、”Ｋさん”の場合、ふと気を抜いたりしたときなどに首に症状が現れ（「痙性斜頸・ けいせいしゃけい」というらしい）、首の筋肉が突っ張ったような状態で固まってしまう発作に見舞われてしまうという。

　全国で２万人ぐらい患者がいるのだが、医者の間でも認知度が低く、 ジストニアと診断をされていない潜在的な患者も合わせると４万人ぐらいいるのではないかとのこと。

　そして、この難病がまだ国の難病指定を受けていないのだ。