ＦＯＰ患者さんのお父さんからの電話

　以前、このページで「『進行性骨化性線維異形成症』（いくつかの病名がある。略してＦＯＰ）を難病指定に」を書いた（１１月８日）。
　今日、ＦＯＰ患者さんの娘さんを持つお父さんから、私の議員室にお電話をいただいた。ちょうど私は出かけていて、私の事務所の秘書・窪田さんにお話を聞かせてくれた。
　情報の少なさ、病院や行政の対応の不十分さを感じておられ、「娘の病気のことは家族に任せきりだったが、今は、仕事の合間を見つけては、病院の先生に資料をもらったり、インターネットで情報を調べたり、難病の署名を集める」など、あらゆることをされていると話されていた。
　私も、とうに手が放れてしまったとはいえ、働く妻と３人の子どもを育ててきた父であった。娘さんのために、「少しでも変えてくれる人に、私が持っている情報を提供したい」とわざわざお電話をくださった、お父さんの心が痛かった。
　ＦＯＰの患者さんからのメールで、初めてこの病気を知った。少しでも情報を得たいとこのページで呼びかけた。お父さんは「一気には変わらないと思うが、何とかしたいと思い」お電話くださった。確かに「一気」には変わらないかもしれない。でも、娘さんや患者さんの希望を少しでも叶えられるよう、ごいっしょにがんばりましょう。

（Update : 2004/12/13）