“ＦＯＰを難病指定に”--ようこそ近畿へ

　このホームページでも何度か取り上げたことのある、『”ＦＯＰ”を難病指定に』の問題で、昨日、患者さんご本人と初めてお会いすることができた。場所は大阪のとあるホテルのロビー。
※ＦＯＰ＝「進行性化骨性線維異形成症」Fibrodysplasis Ossificans Progressiva詳しくは→こちらを見てください。

　昨年来、体の不自由さをインターネットや家族・友人の協力によって”強力に”カバーしながら、署名集めなどで大きく世間にアピール、新聞報道やＣＳ放送等でとりあげられるなど確実に社会を動かしつつある彼女達の運動に、こちらとしても励まされる思いだ。
　今回近畿地方でお会いすることができたのも、ＮＨＫ大阪の取材を受けるために、それぞれ沖縄県と石川県からやって来られたからである。日本全国で確認されている患者さんの数が２０人に満たないという超希少難病のため、患者さん二人とのスリーショット写真をとることができた人間は、日本人ではおそらく私が初めてではないだろうか？少なくとも国会議員では間違いなく初めてだと思う。
　連休明けに、厚生労働省・国会議員宛の要請行動をおこなうとのこと、私もおおいにバックアップしたい。

（Update : 2005/04/30）