「ＦＯＰを難病指定に」の要請行動

　ここで何度かお話させていただいたが、今日、たくさんの署名とともに、国会要請行動が行われた。
　昨年来、体の不自由さをインターネットや家族・友人の協力によって”強力に”カバーしながら、署名集めなどで大きく世間にアピール、新聞報道やＣＳ放送等でとりあげられるなど確実に社会を動かしてきた。その署名が今日、積み上がった。
　患者さんと共に、厚生労働省に要請。私は同時刻に議院運営委員会が開催されたので、要請行動には同席できなかった。残念至極。ただし、患者の皆さんや支援の方々と心を繋いでいる秘書の窪田さんに参加してもらった。
　日本全国で確認されている患者さんの数が２０人に満たないという超希少難病、このＦＯＰを「難病指定してほしい」と自民党の馳議員らとともに厚生労働省にも要請、そして手分けして衆参国会議員への請願が行われた。
　今日は、ひとつの大きな山を登った。さらに、私もバックアップしていきたい。思いをはやく叶えるために！

※ＦＯＰ＝「進行性化骨性線維異形成症」Fibrodysplasis Ossificans Progressiva詳しくは→こちらを見てください。

（Update : 2005/05/19）